Syndrome rotulien

Mon enfance est marquée par de fortes gonalgies (= douleurs des genoux), lorsque je plie les genoux (position accroupie, escaliers, ...). 

Des crises ponctuelles apparaissent le soir, soit quand j'ai beaucoup marché, soit quand je suis restée longtemps assise. 

Les douleurs siègent sur les côtés des genoux, avec une sensation d'étirement très douloureuse qui me fait souvent pleurer. Il faut que je me couche et que je dorme pour que cela passe. Les massages ont l'air d'apaiser un peu les souffrances mais ne sont pas suffisants.

A l'école primaire, je suis dispensée de plusieurs sports, et notamment la course (cross des écoles). 

Je fais de la danse classique de 6 à 10 ans, mais les douleurs de genoux m'obligent à arrêter ce sport et à pratiquer la natation à la place.

A 8 ans, je fais mes premières radios des genoux, motif "gonalgies à prédominance droite". La radio ne révèle aucune anomalie au niveau osseux. Le médecin généraliste pense que ce sont des douleurs de croissance et me rassure en me disant que ça va passer.

J'ai de plus en plus de difficultés à pratiquer le ski alpin lors des vacances d'hiver. Les genoux sont tellement douloureux que je m'arrête souvent, et je ne peux skier plus de 2h.

A l'âge de 19 ans, le généraliste me prescrit des radios des genoux, qui se révèlent être normales.

Aujourd'hui, à 28 ans, ces douleurs sont toujours présentes.

Elles ont été étiquetées syndrome fémoro-patellaire ou syndrome rotulien. 

Selon le chirurgien de Montpellier, elles seraient dues à une hyper-rotation tibiale externe. Cet excès de rotation des tibias entraîne une importante désaxation de l'appareil extenseur du genou et la rétractation de l'aileron rotulien externe. 

En résumé, pour éviter de marcher comme un canard (la pointe des pieds dirigée vers l'extérieur), mes genoux "rentrent vers l'intérieur", provoquant un genu valgum, entraînant des douleurs fréquentes.

Ce chirurgien me propose de réaliser une ostéotomie de dérotation interne du squelette jambier, avec réaxation de l'appareil extenseur du genou.

[Anecdote] Les escaliers du Roi d'Aragon à Bonifacio (Corse)

Voici une petite anecdote qui vous montre comment la vie d'une enfant souffrant d'un syndrome rotulien peut être difficile ...

Depuis toute petite, je passe une partie de mes vacances d'été en Corse, avec mes grands-parents. 

Cette fois-ci, je suis avec mon père et ma belle-mère. Je dois avoir entre 8 et 12 ans. Ils décident d'aller visiter Bonifacio, une des plus belles ville de Corse-du-Sud.

Dans cette ville, il y a un monument particulièrement magnifique, creusé dans la falaise : les Escaliers du Roi d'Aragon.

C'est un escalier de 187 marches, avec une pente de 45° !

Autant dire, un supplice pour les personnes souffrant des genoux ...

Je dis à mon père que j'appréhende énormément de franchir ces escaliers. J'ai déjà très mal lorsque je monte les quelques escaliers d'une maison, alors ceux-là ...

Ma belle-mère m'affirme alors sèchement que je n'aurais qu'à prendre l'ascenseur une fois en bas, pour remonter.

Je n'ai pas le choix, je les suis, à contre-cœur.

En fait, il n'y a jamais eu d'ascenseur ... (et elle le savait très bien).

Parfois, dans notre entourage, il y a des gens qui ne prendront jamais en compte notre souffrance, qui ne croiront pas à nos douleurs, ou pire, qui s'en ficheront royalement, pourvu que ça ne gêne pas leurs projets ... 

Il faut faire avec, éviter ce genre de personnes quand c'est possible, essayer d'en parler avec quelqu'un de confiance, qui pourra nous soutenir, tenter de faire comprendre aux autres ce que l'on endure.