Les douleurs de hanche deviennent très fréquentes, voir permanentes

A 26 ans, les douleurs inguinales et sacro-iliaques évoluent par crises de plus en plus fréquentes et longues.

Le médecin généraliste me conseille de voir un ostéopathe qui, de nouveau, me renvoie vers un podologue, après m'avoir manipulée sans succès.

Le podologue me refait des semelles orthopédiques (plus abouties que les premières). Il cerne bien le problème de dysplasie, et fabrique les semelles en conséquence. Il trouve qu'elles corrigent bien mon trouble de la marche.

J'essaye de les porter en permanence pendant 1 an, mais là non plus, aucun effet.

Concernant le sport, je pratique le fitness, la zumba et la danse modern-jazz. Vu que je n'ai aucune recommandation concernant les sports conseillés, je continue, malgré les douleurs. 
En fitness, il m'est impossible de m'allonger sur le côté (douleur vive au niveau du grand trochanter de la jambe qui est contre le sol). De plus, j'ai des douleurs dans l'aine quand je dois faire des rotations avec l'autre jambe (sensation de ressaut). 

Quand les exercices doivent être faits allongées sur le dos, je suis obligée de plier mes jambes pour ne pas me coincer l'articulation sacro-iliaque droite.
A la zumba, les déhanchés provoquent des douleurs au niveau de cette même sacro-iliaque.

Apparition des douleurs de hanche

A l'âge de 19 ans, une douleur inguinale (= dans l'aine) apparaît à droite, lors de la marche. Si je continue de marcher un moment, elle apparaît aussi à gauche.

Je me suis plusieurs fois retrouvée bloquée, à ne plus pouvoir marcher tellement le bassin était douloureux. C'est notamment le cas lors de randonnées pédestres ou bien dans les parcs d'attractions, où l'on marche toute la journée.

Le généraliste me prescrit alors des radios du bassin et des hanches. Elles révèlent une insuffisance de couverture fémorale bilatérale.

On note aussi une asymétrie de hauteur des membres inférieurs non significative (4 mm), sûrement due à la dysplasie.

Malgré les résultats, le généraliste ne trouve rien d'alarmant, et me prescrit uniquement des antidouleurs en cas de crise.

En parallèle, je consulte un ostéopathe posturologue pour toutes mes douleurs (dos, hanches, genoux). Celui-ci procède à quelques manipulations légères dans le dos, et me conseille d'aller voir un podologue posturologue. Les semelles posturales qu'il me fabrique se révèlent inefficaces.

6 mois plus tard, je suis victime d'une rupture partielle du tendon quadricipital, sans explication logique. Le kinésithérapeute que je vois en séances de rééducation me conseille d'enlever mes semelles posturales, pouvant être à l'origine d'une mauvaise répartition des charges sur mon genou. Plus tard, un des chirurgiens m'expliquera que la dysplasie de hanche  peut provoquer des tendinites au genou et donc possiblement la rupture du tendon ...

D'année en année, les douleurs de hanches se font de plus en présentes, surtout lorsque j'ai beaucoup de travail et que je piétine toute la journée sans m'arrêter.

S'ajoutent à cela des douleurs vives et des blocages de l'articulation sacro-iliaque droite (en haut de la fesse). J'ai 24 ans, je commence tout juste à travailler.

Quand je suis debout, les douleurs ressemblent à des coups de couteau ou décharges dans le bas du dos. Quand je suis allongée sur le dos, la douleur est telle que je ne peux plus bouger pendant un moment.

Tendinites

Les tendinites au niveau de membres inférieurs apparaissent plus tardivement pendant mon enfance, plutôt vers le collège.

Mes premières tendinites sont celles du tendon d'Achille, à prédominance droite. 

Je me souviens qu'elles apparaissent surtout l'été, et sont présentes dès le matin au réveil. Elles sont très invalidantes car je ne peux plus poser le pied par terre. Elles durent environ une semaine. Je ne connais pas de cause à ces tendinites (pas de sport intense ni de mouvements répétés). Elles sont plutôt spontanées.

Mon généraliste m'affirme que j'ai les tendons fragiles et me conseille de bien m'hydrater.

A l'âge de 19 ans, tendinite puis rupture partielle du tendon quadricipital droit (au dessus du genou). 

C'est l'été, je me suis accroupie pour nettoyer le sol ... La douleur est vraiment atroce, je ne peux plus conduire, il faut que je soulève ma jambe avec mes bras pour poser le pied sur la pédale.

Direction les urgences un vendredi soir. Après 6h d'attente insoutenable (sans antidouleurs), ils décident de me garder pour la nuit. Le lendemain matin, l'échographie révèle une rupture partielle du tendon, avec épanchement. Si la rupture avait été totale, le chirurgien aurait dû m'opérer.

Le traitement : immobilisation du genou avec une attelle de Zimmer pendant 1 mois.

Une semaine plus tard, une échographie de contrôle confirme la tendinite, mais le tendon a déjà bien cicatrisé.

Au bout d'un mois, le genou est complètement raide.

Le médecin me prescrit des séances de rééducation chez le kinésithérapeute. Au début, il me place des électrodes sur la cuisse pour stimuler les muscles. Puis, je fais quelques exercices avec des appareils de musculation. A la fin des séances, le kiné me fait subir des étirements particulièrement douloureux, j'en garde un très mauvais souvenir...
Ce même kiné m'a conseillé de ne marcher qu'avec des chaussures avec un petit talon et un renfort rigide au niveau du tendon d'Achille, pour éviter les tendinites.

L'été suivant, j'ai refait une tendinite du tendon quadricipital droit. Prudente, j'ai de suite remis mon attelle et cessé toute activité traumatisante pour le tendon. La tendinite a duré une semaine.

A 23 ans, je refais une tendinite du tendon d'Achille droit, m'imposant de ne plus marcher pendant 1 semaine. A l'hôpital, l'infirmier me fait un strapping mais se trompe, il m'immobilise en dorsiflexion (comme pour une entorse) alors que la cheville doit être en extension afin que le tendon soit le plus raccourci possible. C'est douloureux, mais heureusement il n'y a pas de conséquence sur la guérison.

Depuis, je n'ai jamais refait de tendinites aussi invalidantes.

J'ai parfois le tendon d'Achille droit douloureux au réveil, alors je bois énormément et j'essaye de marcher le moins possible, jusqu'à ce que la douleur disparaisse.

Douleurs de dos

Mon enfance est aussi marquée par des dorsalgies, le plus souvent situées au niveau des lombaires, et parfois des torticolis.

Les lombalgies sont systématiques lorsque je reste debout ou que je piétine pendant plusieurs heures. Elles sont par ailleurs fréquentes lorsque je cours ou que je fais de l'équitation.

A l'âge de 10 ans, le médecin généraliste note une hyperlordose lombaire, à surveiller ...

A l'âge de 19 ans, le généraliste me prescrit des radios du rachis dorso-lombaire. Les radios confirment l'hyperlordose. En parallèle, il me prescrit une prise de sang, avec électrophorèse des protéines et dosage de la CRP (protéine C réactive), à la recherche d'une éventuelle inflammation. Les résultats sont normaux.

A l'âge de 20 ans, le médecin généraliste me prescrit de nouveau des radios du rachis lombaire, motif : "lombalgies basses". Les radios confirment de nouveau l'hyperlordose, et révèlent un pincement discal L5-S1.
Le généraliste m'affirme qu'il n'y a pas d'autres traitements que les antidouleurs et anti-inflammatoires. Lorsque je suis bloquée au niveau des lombaires ou de la nuque, il me prodigue des soins d'acupuncture. Les séances sont efficaces pour la nuque, beaucoup moins pour les lombaires.

En parallèle, je fais un bilan staturo-pondéral chez un ostéopathe, qui procède à de légères manipulations dans le dos. Il m'envoie vers un podologue posturologue. Celui-ci me fabrique des semelles posturales. Ce traitement n'a aucun effet au bout de 6 mois.

A l'âge de 23 ans, je commence à travailler debout toute la journée. Le généraliste me prescrit une ceinture lombaire pour limiter les douleurs.
Je consulte un podologue orthésiste, qui me fabrique des semelles orthopédiques. Aucun effet encore une fois.

Pourtant, mes lombalgies vont se calmer progressivement.
Je pense que le fait de travailler debout toute la journée a l'avantage de muscler le dos, favorisant un meilleur soutien des structures lombaires. Mais d'autres douleurs prennent place ...

Syndrome rotulien

Mon enfance est marquée par de fortes gonalgies (= douleurs des genoux), lorsque je plie les genoux (position accroupie, escaliers, ...). 

Des crises ponctuelles apparaissent le soir, soit quand j'ai beaucoup marché, soit quand je suis restée longtemps assise. 

Les douleurs siègent sur les côtés des genoux, avec une sensation d'étirement très douloureuse qui me fait souvent pleurer. Il faut que je me couche et que je dorme pour que cela passe. Les massages ont l'air d'apaiser un peu les souffrances mais ne sont pas suffisants.

A l'école primaire, je suis dispensée de plusieurs sports, et notamment la course (cross des écoles). 

Je fais de la danse classique de 6 à 10 ans, mais les douleurs de genoux m'obligent à arrêter ce sport et à pratiquer la natation à la place.

A 8 ans, je fais mes premières radios des genoux, motif "gonalgies à prédominance droite". La radio ne révèle aucune anomalie au niveau osseux. Le médecin généraliste pense que ce sont des douleurs de croissance et me rassure en me disant que ça va passer.

J'ai de plus en plus de difficultés à pratiquer le ski alpin lors des vacances d'hiver. Les genoux sont tellement douloureux que je m'arrête souvent, et je ne peux skier plus de 2h.

A l'âge de 19 ans, le généraliste me prescrit des radios des genoux, qui se révèlent être normales.

Aujourd'hui, à 28 ans, ces douleurs sont toujours présentes.

Elles ont été étiquetées syndrome fémoro-patellaire ou syndrome rotulien. 

Selon le chirurgien de Montpellier, elles seraient dues à une hyper-rotation tibiale externe. Cet excès de rotation des tibias entraîne une importante désaxation de l'appareil extenseur du genou et la rétractation de l'aileron rotulien externe. 

En résumé, pour éviter de marcher comme un canard (la pointe des pieds dirigée vers l'extérieur), mes genoux "rentrent vers l'intérieur", provoquant un genu valgum, entraînant des douleurs fréquentes.

Ce chirurgien me propose de réaliser une ostéotomie de dérotation interne du squelette jambier, avec réaxation de l'appareil extenseur du genou.

[Anecdote] Les escaliers du Roi d'Aragon à Bonifacio (Corse)

Voici une petite anecdote qui vous montre comment la vie d'une enfant souffrant d'un syndrome rotulien peut être difficile ...

Depuis toute petite, je passe une partie de mes vacances d'été en Corse, avec mes grands-parents. 

Cette fois-ci, je suis avec mon père et ma belle-mère. Je dois avoir entre 8 et 12 ans. Ils décident d'aller visiter Bonifacio, une des plus belles ville de Corse-du-Sud.

Dans cette ville, il y a un monument particulièrement magnifique, creusé dans la falaise : les Escaliers du Roi d'Aragon.

C'est un escalier de 187 marches, avec une pente de 45° !

Autant dire, un supplice pour les personnes souffrant des genoux ...

Je dis à mon père que j'appréhende énormément de franchir ces escaliers. J'ai déjà très mal lorsque je monte les quelques escaliers d'une maison, alors ceux-là ...

Ma belle-mère m'affirme alors sèchement que je n'aurais qu'à prendre l'ascenseur une fois en bas, pour remonter.

Je n'ai pas le choix, je les suis, à contre-cœur.

En fait, il n'y a jamais eu d'ascenseur ... (et elle le savait très bien).

Parfois, dans notre entourage, il y a des gens qui ne prendront jamais en compte notre souffrance, qui ne croiront pas à nos douleurs, ou pire, qui s'en ficheront royalement, pourvu que ça ne gêne pas leurs projets ... 

Il faut faire avec, éviter ce genre de personnes quand c'est possible, essayer d'en parler avec quelqu'un de confiance, qui pourra nous soutenir, tenter de faire comprendre aux autres ce que l'on endure.

Diagnostic de la maladie

A l'âge d'un mois et demi, ma maman remarque, lors d'un changement de couche, que mon pied gauche est plus "tourné vers l'extérieur" que mon pied droit. 

En consultation, le médecin note un ressaut de hanche et me prescrit des radiographies. 

On me diagnostique alors une dysplasie bilatérale, avec des angles acétabulaires de 50° à droite et à gauche. Le traitement consiste à porter une culotte d'abduction DP 20 pendant 6 mois. 

A 7 mois, la radiographie de contrôle est normale, je suis considérée comme guérie. Le médecin ne juge pas utile de planifier des visites de contrôle pendant ma croissance ...