3,5 mois post-op

Promenons-nous dans les bois, tant que la douleur n'y est pas ... ^^

Dimanche dernier, il faisait un temps magnifique ! 21°C pour un 1er novembre, il fallait absolument que j'en profite. Et puis j'ai besoin de tester mes capacités à tenir debout et marcher. 

Avec mon conjoint, nous sommes allés nous promener dans la garrigue. Il programme son application qui compte le temps et la distance parcourus, je prends une béquille au besoin et hop ! Nous voilà sur le sentier botanique. C'est un réel plaisir de sentir les bonnes odeurs de Provence (les pins, le romarin, le thym ...). Au bout de 200m, j'ai déjà besoin de la béquille pour m'aider à avancer, car je boîte de plus en plus. Elle m'aide aussi à crapahuter à travers les petits chemins pleins de cailloux. 

Arrivés à un point de vue splendide, en plein soleil, je m'arrête car je n'en peux plus. J'ai le bassin qui commence à se bloquer et le bas du dos douloureux. Depuis quelques temps, j'ai appris à rester raisonnable. A l'aide de mon conjoint, je m'assois sur un caillou plat pour me reposer, et le laisse aller chercher des champignons tout seul. J'ai réussi à faire 700m en 15 minutes ! Note pour la prochaine balade : prendre un siège de randonnée, car aïe aïe aïe l'assise sur le caillou ! Je me repose environ 30 min, le temps pour Monsieur de ramasser plein de chanterelles ^^ Puis nous retournons tout doucement à la voiture.

Je redoutais d'avoir mal le soir, mais non, la nuit s'est bien passée. Au final, même si je n'ai pas marché beaucoup et que j'ai eu mal, je suis vraiment ravie d'avoir pris l'air dans un si bel endroit ! J'ai le moral à 100% (et les chanterelles à la crème y sont aussi pour beaucoup mdr).

Concernant la conduite, j'ai réessayé il y a quelques jours, mais je n'arrive toujours pas à lever la jambe ! Du coup, en plus des 30 min de vélo par jour, et en attendant l'avis du chirurgien concernant la rééducation, j'ai pris l'initiative de faire des exercices pour mon quadriceps. Assise, je contracte mon muscle plusieurs fois, comme si je voulais relever ma jambe. Pour l'instant, je le fais 3 ou 4 fois de suite, car après la douleur est trop intense. Je le fais plusieurs fois dans la journée, et on verra bien si cela évolue dans le bon sens...

3 mois post-op

Nous sommes à 3 mois post-op. Il y a 2 semaines, j'ai reçu mon vélo d'appartement. Je vais enfin pouvoir commencer la rééducation ! J'ai pris le modèle "semi-allongé", avec un siège au lieu d'une selle, afin d'éviter les douleurs lombaires. J'essaye d'en faire 30 minutes tous les 2 jours. 

Pédaler n'est pas douloureux pour ma hanche. Bien-sûr, il ne faut pas mettre trop de résistance au niveau de la roue, et il faut que le mouvement soit très fluide. La rééducation a pour but de remuscler la hanche et ainsi permettre une diminution des douleurs musculaires et une amélioration du boitement.

Malgré mes espoirs, il n'y a pas eu d'évolution de mon état depuis 2 semaines. Je décide donc de changer mon rythme de rééducation, et de faire 15 minutes de vélo tous les jours, pour que ce soit plus régulier.

Il y a quelques jours, je suis allée visiter une maison. Je n'y suis allée qu'avec une seule béquille, pensant que j'en serais capable. Pendant la première demi-heure, tout s'est bien passé. Mais à force de rester debout, la douleur a commencé à s'intensifier, et j'ai bien senti que je ne pourrais pas tenir plus longtemps. Le soir-même, une douleur très intense s'est réveillée dans ma hanche opérée, tellement forte que j'ai du reprendre de la codéine ! Résultat : une bonne nuit blanche, et l'assurance que je ne visiterai plus de maison avant plusieurs semaines !

A 3 mois post-op, c'est aussi le moment du rendez-vous avec le généraliste, car mon arrêt de travail prend fin. Durant ce dernier mois, contrairement aux deux premiers mois post-op, il n'y a pas eu d'évolution notable de mon état. 

D'une part, je ne peux pas rester longtemps debout sans mes béquilles. Avec les béquilles, je ne tiens pas plus d'une demi-heure. Lorsque je marche (par exemple, lorsque j'ai voulu aller faire quelques courses au supermarché), j'ai toujours une douleur lancinante dans l'aine, avec ou sans appui de la jambe. 

D'autre part, je ne peux toujours pas conduire. J'ai fait le test : il est très facile d'appuyer sur la pédale d'accélération. Par contre, je suis incapable de relever la jambe pour décélérer. La douleur est très intense dans la cuisse, au niveau des quadriceps.  

Le médecin prolonge mon repos de 2 mois. Le moral, qui était à bloc les deux premiers mois, commence à vaciller légèrement. Cela fait 1 an que je ne peux plus marcher, et le ras-le-bol commence à s'installer. Avoir mal en permanence au même endroit, c'est fatiguant physiquement et moralement. 

A 3 mois post-op, je mise tout sur la rééducation qui, je l'espère, m'aidera progressivement à récupérer ma mobilité et mon autonomie.

J+75

Deux mois et demi sont passés depuis l'opération. Chez moi, je n'utilise presque plus les béquilles ! Je ne fais que des petits déplacements, et je n'en ressens donc pas le besoin. Par contre, quand j'essaye de faire un peu de ménage, je me fatigue très rapidement et les douleurs reviennent très vite. Mon maximum est de 15 minutes pour le moment (histoire de passer le balai et nettoyer la cuisine).

Récemment, je suis allée me promener en centre-ville avec mon conjoint, à l'occasion du concert d'un fameux guitariste international. Marcher avec les deux béquilles est assez facile. Cela tire un peu dans l'aine mais c'est supportable.

Puis nous avons passé le week-end chez mes grands-parents, à 1h de route de chez moi. Comme je ne peux toujours pas conduire, c'est mon conjoint qui a fait le trajet. 

Le samedi, je suis allée à un anniversaire et je suis restée assise toute l'après-midi. Le dimanche, comme il faisait très beau, je me suis un peu baladée dans le jardin, toujours à l'aide de deux béquilles. Tout allait bien, donc j'en ai bien profité ! 

Malheureusement, le lendemain, gros coup de fatigue et douleurs dans la hanche droite. C'est le contre-coup de ce week-end. Les douleurs ont duré 2-3 jours, puis ont diminué.

Je vais devoir encore attendre un peu avant de retenter un week-end comme celui-là.

Groupe de discussion

J'ai créé un groupe de discussion Facebook sur la dysplasie congénitale de hanche, en espérant avoir plein de témoignages et aider les personnes qui ont des questions sur la maladie, les symptômes, les traitements, etc.

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J+60

Cela fait une dizaine de jours que j'ai vu le chirurgien. J'avais prévu d'aller voir de la famille mais finalement je suis restée chez moi car l'aller-retour sur Paris m'a beaucoup fatiguée. Mais depuis quelques jours, les douleurs dues au voyage et au fait de reposer le pied par terre se sont atténuées. Je laisse facilement une béquille de côté lorsque je suis chez moi, et je fais même quelques pas sans béquille (pratique pour cuisiner !). Pour l'instant, je boîte énormément, mais cela devrait aller de mieux en mieux avec la récupération musculaire.

Quand je commence à avoir mal, j'ai toujours mon fauteuil roulant pas loin, ce qui me permet de continuer ce que j'étais en train de faire, sans devoir marcher. Je l'utilise aussi pour m’asseoir de façon confortable, car les chaises dures et sans accoudoirs sont encore trop inconfortables pour moi.

On me demande régulièrement si les douleurs que j'ai maintenant sont moins douloureuses que celles d'avant l'opération. Et bien non, pour l'instant, les douleurs post-op sont encore bien présentes, et il est encore trop tôt pour me prononcer sur une éventuelle amélioration de mon état. Il faut savoir être très patient !

Foire aux Questions lors de la consultation post-op

Questions en rapport avec l'opération

• Sur le compte-rendu opératoire, il est noté qu'en plus de l'ostéotomie du bassin, le chirurgien a pratiqué un "sillon" au niveau du col du fémur, à quoi ça sert ?

Le chirurgien retire le surplus d'os,
responsable du conflit de hanche.

Cela sert à corriger le conflit fémoro-acétabulaire, malformation de la tête fémorale, qui n'est pas assez sphérique. C'est un effet secondaire fréquent chez les patients atteints de dysplasie de hanche.

• Sur le compte-rendu opératoire, il est noté que le chirurgien a préféré de ne pas toucher au labrum, car il n'est que légèrement fissuré, et se réparera tout seul. Il faut combien de temps pour que le labrum se répare ?

Le labrum s'était fissuré car le fémur venait taper dessus et il n'y avait pas d'os pour le soutenir. Maintenant, grâce à l'opération, il y a de l'os derrière le labrum, donc il subit beaucoup moins de contraintes. La labrum va pouvoir se réparer en 3 mois environ.

Questions en rapport avec les douleurs post-op

• L’œdème (douleur + gonflement) autour de la hanche opérée est toujours présent, est-ce normal ? 

Oui, cela met du temps à se résorber.

• J'ai une insensibilité du côté externe de la cuisse droite, avec parfois une vive sensation d'électricité en un point précis, à quoi est-ce dû ?

Lors de l'opération, le chirurgien a sûrement dû sectionner un nerf. Il faut attendre plusieurs mois avant que la sensibilité ne revienne.

• J'ai aussi des douleurs dans le haut de la fesse droite, quand je suis longtemps assise, et quand je plie trop la jambe, est-ce normal ?

Oui, il faut attendre plusieurs mois avant que ces douleurs ne disparaissent.

Questions en rapport avec la hanche gauche

• Concernant ma hanche gauche, je n'ai pas de douleurs à la marche (comme la hanche droite) mais j'ai très mal lorsque je la plie au maximum, et je sens un ressaut quand je franchis les escaliers (ligaments qui frottent contre l'os). Quelles sont les mesures de prévention pour éviter d'opérer cette hanche ? Vaudrait-il mieux l'opérer avant d'avoir trop mal ?

De l'avis du chirurgien, pour l'instant on ne fait rien. On a mis la hanche gauche à rude épreuve après l'opération, donc c'est normal qu'elle souffre. C'est elle qui a supporté le poids du corps pendant 50 jours. Maintenant que je peux ré-appuyer sur la jambe droite, ça devrait aller mieux progressivement. On va attendre que la hanche droite soit totalement rétablie, puis on verra s'il faut prendre en charge la gauche.

Questions sur l'avenir

• La modification du bassin peut-elle entraîner un déséquilibre du bassin et donc des troubles de la marche ? Faut-il porter des semelles orthopédiques ?

A priori non, il n'y aura pas de déséquilibre, car selon lui, la hanche gauche est moins touchée que la droite.

• Y a-t-il des risques pour le bassin en cas de grossesse ?

Une fois que le bassin est bien consolidé (environ 3-4 mois) il n'y a pas de risque de douleurs. L'opération ne touche en aucun cas la sphère génitale, donc il n'y a pas de soucis à avoir.

• J'ai lu que l'ostéotomie périacétabulaire préservait la hanche pendant une vingtaine d'année, mais que l'arthrose et la prothèse étaient tout de même inévitables. Quelles sont les précautions à prendre pour repousser au maximum l'échéance ?

Tout d'abord, le chirurgien me dit que grâce à l'opération, il est possible d'éviter la prothèse. Ce serait une bonne nouvelle si cela pouvait être mon cas ! Par contre, ce qui arrive parfois au bout de plusieurs années, c'est qu'une des vis irrite un tendon. Dans ce cas, il faut opérer pour l'enlever.

Concernant les précautions à prendre, le chirurgien n'interdit aucune pratique sportive, à part les sports violents, avec sauts, coups de pieds, etc. Il n'interdit pas non plus le travail debout, mais il me signale que chaque patient est différent, et qu'il faut voir au cas par cas.

J+50 : Consultation post-op chez le chirurgien

Nous y sommes ! Un mois et demi est passé depuis l'opération de la hanche, et il est temps de rencontrer le chirurgien pour ma visite de contrôle. Voici le résumé de mon petit périple dans la capitale ...

4h30 : levée aux aurores pour prendre le TGV jusqu'à Paris (3h de trajet). J'ai réservé une place en première classe car les sièges sont plus confortables pour le bassin, et il y a plus d'espace pour étirer la jambe. Mon conjoint m'accompagne pour m'aider, car je marche avec des cannes anglaises et il est difficile de porter le sac à main et les radios, prendre le bus, sortir les papiers sans faire tomber les béquilles, etc ...

Le trajet se passe bien côté douleurs. Ce n'est pas très agréable mais largement faisable (il y a toujours un moment où ça tiraille, mais ce n'est pas pire qu'à la maison).

Une fois en gare de Lyon, le plus dur a été de marcher jusqu'à l'arrêt de bus, car la gare est immense, et il suffit que notre wagon soit au bout de la voie pour que le trajet soit interminable. Mais comme j'avais prévu d'arriver bien en avance au RDV, j'ai pris mon temps, m'arrêtant régulièrement pour soulager tantôt mon poignet, tantôt ma jambe, jusqu'à arriver à l'arrêt de bus. La clinique est à 10 minutes de la gare, donc le trajet en bus se passe bien, notamment car il y avait des places assises. 

Arrivée à la clinique, je dois au préalable faire des radiographies du bassin (face et profil). Tout se passe bien, à part qu'ils ont voulu me faire deux fois les radios (erreur d’organisation de la part du personnel) !

Une heure plus tard, je rencontre le chirurgien. En voyant mes radios, il me dit qu'il est très content du résultat, que l'os a bien commencé à se ressouder. Par conséquent, j'ai de nouveau le droit de réappuyer sur ma jambe droite. 

Il me fait faire le test. Je marche avec mes cannes anglaises, en posant le pied droit. Impeccable. Maintenant, il me demande d'essayer avec une seule béquille. C'est beaucoup plus difficile, la jambe opérée n'a pas un mouvement normal, le bassin est totalement tordu, j'ai l'impression d'être un canard boîteux ! Mais j'avance ! Par contre, lorsqu'il me demande de marcher sans rien, alors là je n'avance plus lol !! C'est vraiment trop douloureux, et la jambe se dérobe (d'autant plus que les muscles ont fondu).

Son conseil, c'est de commencer au début par s'aider des 2 cannes anglaises. Puis, quand j'aurais moins mal, je pourrais passer à une seule (notamment quand je suis à la maison et que j'ai très peu de pas à faire). Ensuite, je pourrais aussi prendre la béquille à l'envers, "à la manière d'une canne de marche" (comme les personnes âgées). Par contre, à la moindre douleur dans le bassin, je dois reprendre les 2 cannes pour marcher. Il ne faut pas que je force, tout doit se faire en douceur. En effet, le bassin n'est pas encore tout à fait solide, il sera totalement consolidé d'ici 3 mois.

En complément, il me conseille de faire du vélo d'appartement (le vélo en extérieur entraîne le risque de chute et est donc déconseillé), et même de la piscine si c'est possible. Je vais donc profiter des séances qu'il me reste chez mon kiné,  mais il va falloir attendre que je puisse reconduire, et le chirurgien me dit d'attendre encore un peu ...

Au final, il examine ma cicatrice, et me dit qu'elle est encore bien rouge, et que plus tard elle ne se verra quasiment plus ! Je suis ravie, car je la trouve déjà jolie. Ensuite, je m'allonge sur la table d'observation. Il me manipule la jambe droite (rotations interne et externe, la hanche est bien mobile), mais je n'arrive pas à lever la jambe sans plier le genou. Il me dit que c'est normal, il faut que l'articulation se remuscle. Quand je suis debout, le levé de jambe est très douloureux aussi, mais c'est normal, on ne récupère que tardivement ce mouvement.

Puis, le chirurgien répond à la liste de toutes les questions que je voulais lui poser (Voir article "Foire aux Questions lors de la consultation post-op"). Je devrais ensuite le revoir dans 3-4 mois pour faire un bilan.

Le retour fut assez difficile. Le TGV était à l'autre bout de la gare, et notre wagon était en queue de train ! Le soir, j'ai mal partout (des pieds à la tête ^^). Je vais avoir des courbatures pendant plusieurs jours, ce trajet m'a complètement cassée, mais le moral est bien là après toutes ces bonnes nouvelles !