Qui perd la santé perd beaucoup, qui perd un ami perd encore plus, mais celui qui perd le courage perd tout. [Cervantès]

mardi 2 juin 2015

Consultation avec le Chirurgien Orthopédique N°5

Me voici donc à Paris, de nouveau pleine d'espoir !
Je suis assez confiante, ce chirurgien est un grand nom de la chirurgie de la hanche. Il a publié de nombreux articles sur le sujet, les avis des patients sont bons, et il est mentionné sur plusieurs forums en tant que référence en France pour les pathologies de la hanche.



Le trajet depuis le sud de la France est difficile, car cette fois je suis seule, je dois tirer ma valise et avec une main qui tient la béquille, ce n'est pas toujours évident. Le trajet en train est assez confortable car à l'aller je suis en première, et je peux étendre ma jambe.





Arrivée en Gare de Lyon, pause déjeuner au Montreux Jazz Café en attendant mon papa. Il paraît que leurs hamburgers sont bons ^^




Mais parlons un peu de cette fameuse consultation ...
Après avoir vu mes radios, mon IRM, mon arthroscanner, et avoir fait l'examen clinique, il confirme totalement le diagnostic du précédent chirurgien ! Il a lu sa lettre après avoir posé le diagnostic, donc il n'a pas été influencé. De plus, il me dit que le précédent chirurgien a été son élève, et se réjouit qu'ils aient les mêmes conclusions.
Donc il confirme bien la dysplasie bilatérale des deux hanches, avec fissuration du labrum de la hanche droite.

Il me dit que l'opération qui fonctionne bien sur ce type de pathologie est l'Ostéotomie Péri-Acétabulaire (ou Ostéotomie de Ganz). Elle dure environ 1h30 et l'hospitalisation est de 3 à 5 jours. La cicatrice, située dans l'aine, et assez discrète. 

Les suites opératoires sont relativement simples (pas besoin de séjour en centre de rééducation), pas d'appui pendant 1,5 à 2 mois, puis réapprentissage de la marche pendant 1,5 mois.
Je me fais opérer le 13 juillet !

Je lui parle aussi de mes tendinopathies, notamment aux genoux, et il me répond que les douleurs viennent sûrement (du moins en partie) de la dysplasie, qui provoque une torsion des membres inférieurs et donc une souffrance des articulations. 
Il note aussi que mes hanches sont hypermobiles, et que c'est en partie la cause de l'échec du traitement de la dysplasie quand j'étais nourrisson. En effet, le fémur, n'étant pas assez maintenu par les ligaments, venait buter contre mon bassin et empêchait la croissance normale de ma hanche.
Par ailleurs, il me prévient que la hanche gauche posera sûrement problème elle aussi, dans quelques temps ...

jeudi 2 avril 2015

2e Consultation avec le Chirurgien Orthopédique N°4

Cela fait 4 mois depuis mon rendez-vous avec le dernier chirurgien. Comme il me l'avait conseillé, j'ai continué la natation / balnéothérapie 3 fois par semaine pour muscler ma hanche, et j'ai perdu 3 kilos. Je n'ai pas réussi à perdre plus, car les efforts physiques sont trop douloureux. 
Malheureusement, malgré les espoirs fondés dans ce traitement, il n'y a aucune amélioration de ma symptomatologie. Je décide donc de reprendre rendez-vous au bout de 4 mois, et non 6 comme c'était prévu.

Lors de la consultation, il paraît différent de la première fois, un peu moins sûr de lui. Il me réexamine, flexion, extension, rotation interne et externe de la hanche ... Là, il me demande si je n'ai pas une autre maladie, car ce n'est pas normal que j'ai mal dans tous les sens de rotation de la hanche, et que j'ai mal en nageant ! Je n'ai pas, à ma connaissance, d'autre maladie, à part les tendinopathies et la dysplasie de hanche !
Je lui glisse que les douleurs sont sûrement amplifiées par les tendons douloureux, mais il ne sait pas ... 

Après 5 minutes de réflexion, il me propose d'aller voir son confrère sur Paris, pour avoir son avis de grand spécialiste. Il préfère que l'on soit sûrs du diagnostic, pour que la prise en charge soit vraiment adaptée. Il me dit qu'il pourrait simplement opérer la dysplasie, mais il a peur que ce soit inefficace et que j'ai toujours mal par la suite. Cela me rassure vraiment qu'un chirurgien prenne autant de précautions pour ses patients, et qu'il n'opère pas "à tout-va".
Il me dit de ne pas m'inquiéter, qu'ils vont s'occuper de moi.

Il rédige donc une lettre pour son confrère de Paris, et me dit qu'il faut prendre rendez-vous avec lui "sans urgence". Oui enfin, je suis en arrêt de travail depuis plusieurs mois, donc si, pour moi c'est une urgence ! (les médecins ne mesurent pas vraiment la portée de cette situation ...).

Enfin, il me prescrit un arthroscanner de la hanche droite (le dernier date de 9 mois).

vendredi 19 décembre 2014

Consultation avec le Chirurgien Orthopédique N°4 (pour un troisième avis)

Après avoir vu 3 chirurgiens, 3 rhumatologues, 2 ostéopathes, 1 algologue, 1 psychiatre, et n'ayant toujours pas de solution à mon problème de hanche, je décide d'aller voir un 4e chirurgien orthopédique, afin qu'il tranche entre les deux diagnostics très différents des précédents chirurgiens.

Cette fois-ci, je me renseigne moi-même sur internet. Je trouve le nom de deux chirurgiens spécialistes de la hanche. Ils ont écrit plusieurs publications en rapport avec les problèmes de hanches chez le sujet jeune, et ont déjà travaillé ensemble. Vu qu'il y en a un qui consulte à moins de 2h de chez moi, je décide de prendre rendez-vous chez lui.

Par miracle, j'arrive à obtenir un RDV très rapidement (contrairement à tous les autres spécialistes).

Lors de la consultation, je lui explique toute mon histoire. Il me prévient d'emblée qu'il ne traite pas les genoux.

Lorsqu'il regarde mes radios, il m'annonce qu'il y a bien une dysplasie bilatérale des hanches. 



Il regarde ensuite mon arthroscanner, et voit de suite la fissure du labrum.



Ensuite, il m'examine, me fait faire des mouvements de hanche dans différentes directions, teste mes muscles, mes tendons ... Les douleurs que j'ai à la flexion de la hanche confirment la fissure du labrum. J'ai également une hypermobilité des deux hanches.

Il est vraiment très étonné que le chirurgien de Toulouse soit passé à côté du diagnostic, car c'est un chirurgien réputé.

Voici son compte-rendu :

L'examen physique montre une douleur franche et isolée en FADRI (Flexion - Adduction - Rotation Interne), ce qui est typique d'une coxopathie et qui contraste avec l'absence de douleurs à la contraction contrariée du psoas et du moyen fessier. Les hanches sont hypermobiles, les amplitudes côtées à 130/0 40/30 60/40. Il n'y a pas de déficit neurologique, les réflexes sont vifs et symétriques. Les enthèses tendineuses ne sont pas particulièrement douloureuses ce jour.

Sur le plan de l'imagerie, on note différents aspects pathologiques.

D'un point de vue morphologique, il existe une découverture externe sévère avec un angle VCE mesuré à 16° pour une normale supérieure à 25°*. La couverture antérieure (VCA) est identique, avec la même insuffisance. Cette dysplasie acétabulaire s'associe à une coxavalga modérée (angle cervico-diaphysaire mesuré à 140°). 


Le diagnostic de conflit de hanche a été évoqué mais la tête fémorale est bien ronde et le col bien échancré, sauf sur quelques coupes de scanner qui ne sont pas forcément pathologiques vue l'insuffisance de couverture.

D'un point de vue lésionnel, il existe une souffrance articulaire avec une profonde désinsertion du labrum postéro-supérieur et de discrets remaniements de l'os sous-chondral. Il n'y a pas de signe radiologique d'arthrose, pas d'anomalie IRM.

Au total, s'il existe indiscutablement une fragilité tendineuse, le problème de la hanche droite est largement favorisé par cette dysplasie sévère associée à la lésion du labrum et à une souffrance très probable du cartilage.

En me basant sur cette hypothèse, je recommande très vivement à la patiente de perdre au moins 5kg et de limiter toutes les activités sportives à risque comme les sports en appui, et en particulier les sports avec impact. Elle doit pour autant effectuer un entretien musculaire régulier pour stabiliser sa hanche : la natation et le vélo me semblent idéals.

Si ces mesures simples ne suffisent pas, il faudra discuter une stratégie interventionnelle qui devrait comprendre une correction de la dysplasie (butée de hanche ou ostéotomie péri-acétabulaire) et le traitement de la lésion du labrum. Il s'agira d'une intervention conséquente, avec des suites opératoires relativement longues, d'où l'enjeu actuel d'éviter le recours à la chirurgie.


Au final, je suis vraiment contente, car ce chirurgien est vraiment sûr de lui concernant le diagnostic. Il voit fréquemment des patients dans mon cas, et il n'y a pas de doute possible. De plus, il me donne confiance car il voudrait éviter l'opération !
Je lui demande par contre à quel moment je dois le recontacter si ces mesures, relativement douces, n'ont pas fonctionné. Il me dit de le rappeler dans 6 mois. C'est vraiment très long, et à mon avis je ne vais pas attendre autant ...





* Rappel : l'angle VCE est de 19° pour le chirurgien de Montpellier (22° pour le radiologue), et l'angle VCA est de 17° (21° pour le radiologue). Les calculs des 2 chirurgiens sont assez proches.






jeudi 4 décembre 2014

BILAN avec l'Algologue de Centre Anti-Douleur d'Avignon

Je rencontre une deuxième fois le médecin de la douleur afin de faire le bilan des trois consultations auxquelles je me suis rendue.

Il commence par m'annoncer que mon cas est difficile, et qu'ils ne savent pas vraiment quoi faire pour moi (!).
Selon lui, je n'ai pas osé tout dire au psychiatre (!!). Je me demande pourquoi il a des à-priori sur moi ? Bref, pas sympa pour le psychiatre, car il sous-entend qu'il a mal fait son boulot ...
Ensuite, il m'affirme que j'ai bien deux pathologies (dysplasie de hanche et enthésopathies), mais ils n'arrivent pas à déterminer si les deux sont liées. 
Il me propose donc, en plus des séances de balnéothérapie prescrites par le rhumatologue, des séances de magnétothérapie, suivies de séances d'hypnose, avec un autre algologue du même cabinet.
Ces séances ont pour but de diminuer les douleurs liées aux tendinopathies, car selon lui, il faut absolument que ces douleurs cessent avant d'envisager une quelconque opération de la hanche.


lundi 1 décembre 2014

Consultation avec le Psychiatre du Centre Anti-Douleur d'Avignon

Lors de cette consultation, le médecin psychiatre me demande la raison de ma venue, me pose plusieurs questions concernant mon travail, mes loisirs, mes relations familiales et amicales, mon enfance ... Je suis très bavarde, je raconte tout, ce que j'aime, ce qui me chagrine ...
Il insiste pour savoir si je suis motivée à faire des activités, ce qui est bien-sûr le cas, même si au final mon impossibilité à marcher m'empêche de faire beaucoup de choses.
Après une quinzaine de minutes à discuter, il en conclut que je n'ai absolument pas de problème de dépression, et que mes douleurs sont bien liées à un problème physique. Voilà une bonne nouvelle !
Il se tient à ma disposition si je souhaite le revoir en consultation.

jeudi 20 novembre 2014

Consultation avec le Rhumatologue N°3

Vu qu'aucun médecin n'arrive à se mettre d'accord sur la prise en charge de ma pathologie, je consulte plusieurs spécialistes dans l'espoir d'en trouver un qui sache comment me soigner.

Me voici donc en consultation avec un troisième rhumatologue, cette fois-ci en ville (les deux précédents exerçant à l'hôpital / en clinique).

Je n'ai jamais vu de médecin aussi perdu ! Il a été obligé de regarder dans ses livres pour interpréter ma radio des hanches, car il n'a pas l'habitude des patients jeunes et avec ce genre de malformation. Au final, il a préféré regarder les conclusions du radiologue ...
Après m'avoir examinée, il me dit que mon problème est du ressort du chirurgien orthopédique, et que pour lui ce n'est pas une fibromyalgie.

Ce rendez-vous ne m'a pas servi à grand chose...

Consultation avec le Rhumatologue N°2 (du Centre Anti-Douleur d'Avignon)

La consultation avec le rhumatologue se passe très bien.
Il me pose les questions habituelles, m'ausculte.
Selon lui, j'ai indéniablement une dysplasie au niveau de la hanche droite, et des douleurs au niveau des tendons en parallèle. Malheureusement, il n'est pas en mesure de me dire si ces tendinites sont liées ou non à la dysplasie de hanche. Ce dont il est sûr, c'est qu'il ne faudrait pas m'opérer tant que je souffre de ces douleurs. 
Il me prescrit des séances de balnéothérapie, avec rééducation du dos et des membres inférieurs, ainsi que des massages du dos par un kinésithérapeute. 
Il me prescrit aussi du Laroxyl, un antidépresseur utilisé comme antalgique (visant à soulager les douleurs chroniques).